Hvordan får man rørt sig mere?             Det kan være svært at få den gavnlige motion kroppen har brug for, når man har Rett. Kan man heller ikke gå eller stå, og sidder i en formstøbt kørestol, så er det heller ikke muligt at få rørt benene i en elektrisk træningscykel. Det kan frustrere en fysioterapeut, og frustration er godt, når det giver anledning til nytænkning.

Først prøvede Malene at cykle liggende på ryggen på en rar måtte. Det gik i grunden fint. Hun kunne efter nogle uger tolerere en forbavsende høj hastighed. Men da hun også ligger på en måtte når hun er i andre miljøer, er måtten ikke noget entydigt signal. Nogle gange får hun lyst til at rulle sig omkring på måtten, i stedet for at cykle. Måske glemmer hun, at hun er ved at cykle, og tager sig i stedet en rulletur, som hun gør på en lignende måtte i andre miljøer?

En anden kvinde, Susanne, blev også tilbudt at cykle liggende på en måtte. Susanne har ikke Rett, men en anden diagnose. Hun kunne ikke bevæge nok i hofteleddene, så det gik slet ikke at cykle liggende på en måtte. Men problemer er til for at finde deres løsning. Efter nogen grublen prøvede vi at lade hende cykle siddende i sit liftsejl. Da liftsejlet hænger i en loftlift, kan det give efter for den bevægelse, som hendes hofte ikke kan klare. Siddende i liftsejl er Susanne glad for at cykle på gode dage. De andre dage springer hun cyklen over.

Det er dejligt at cykeltræne fra liftsejl                                                                                     Den nye teknik skulle Malene også have lov at prøve. Hun blev straks godt tilpas med at cykle fra sit liftsejl. Hun er rolig og afslappet. Hun cykler også væsentligt længere tid ad gangen, før hun med tegn til tale beder om en pause. Ja, efterhånden beder hun slet ikke om pause, før vi er færdige med at træne.

Desværre kan Malene ikke fortælle, hvordan det føles at cykle fra et liftsejl. Derfor har jeg udsat en kollega for samme behandling. Hendes reaktion lignede Malenes. Hun blev helt afslappet i kroppen, og fortalte hvor behageligt og afslappende sådan en gang liftsejlscykeltræning er.

Husk fornuftigt fodtøj                                                                                                            Loftliften bevæger sig lidt fra side til side, afhængig af hvor stive benene er. Det giver en affjedring, der er skånsom for benene. Man skal dog være opmærksom på, at der ikke opstår resonans, så udsvingene bliver for store. Det kan hindres, hvis man holder igen i sejlet, enten hvor benstropperne krydser, på siden eller bagpå. Her skal man dog tænke på sin egen arbejdsstilling. En rem kan for nogle give den nødvendige stabilitet. Løsningen vil afhænge af den konkrete situation, da cykler og loftlifte er forskellige.

Jeg bruger en måtte under liftsejlet, for at gå med livrem og seler. Skulle det utænkelige ske, at Malene gled ud af liftsejlet, så kan måtten sikre en blød landing.

Malene har det bedst med blødt fodtøj, f.eks. lange lammeskindsfutter i den kolde vintertid. Når hun cykler er det dog nødvendigt, at hun får mere fast fodtøj på, ellers risikerer hun at belaste ankelleddet uheldigt.

Dette er cykeltræning, men det er vigtigt at forstå, at det er passiv bevægelse der foregår. Træningscyklen er også egnet til aktiv træning, men hverken Malene eller Susanne er aktive i nogen særlig grad. Passiv cykeltræning stiller særlige krav til sikkerheden. Jeg prøver af, om ben og dele af træningscyklen kan komme for tæt på hinanden, for det vil give hudafskrabninger, hvis det sker mens de cykler. God fodbespænding er en stor hjælp. Det er også vigtigt, at træningscyklen reagerer på modstand. Den skal kunne stoppe op, og evt. starte roligt op i modsat retning. Man kan under ingen omstændigheder vende ryggen til et menneske, der cykler passivt fra et liftsejl! Derfor vil det være svært at overføre denne cykeltræning til pædagogiske miljøer, hvor der sjældent er mulighed for at være én til én.

Bruger sine ben mere                                                                                                                  På hvilken måde har Malene så gavn af træningen? Hendes forældre har udtrykt det klart: "Malene bruger benene mere nu, og langt bedre!" Det er ikke det store mirakel, at hun er blevet gående, men det lille mirakel, at hun har fået mere kontrol over sine ben, endda i en grad så omgivelserne bemærker det. Den passive cykeltræning har nedsat den stivhed som er så karakteristisk for kvinder med Rett, og som må opleves som en frustrerende træghed i kroppen, der får alt til at tage længere tid, og gør at noget bliver opgivet undervejs. Ved at bruge cykel opnår hun en langt større træningsintensitet, end vi fysioterapeuter kan levere ved at bevæge benene igennem med vores hænder. Når stivheden bliver mindre, er det lettere at bevæge benene, og derfor vil hun også bevæge dem mere. Den øgede aktivitet nedsætter også stivheden. En dårlig spiral bliver vendt til en god.

Det bliver tit fremført, at kun behandling hvor patienten selv er aktiv har en effekt. Sandheden er nok, at aktiv behandling virker bedre, og skal foretrækkes, når det er muligt. Når patienten ikke kan være aktiv, så må vi nøjes med den passive behandling, hvor patienten ikke selv aktiverer sine muskler relevant i forhold til træningen. Ingen bliver stærkere af passiv behandling, men vi skal ikke overse, at det kan være meget meningsfulde behandlingsformer, der kan gøre kroppen lettere at bevæge aktivt efterfølgende.

(Familien vil gerne have, at jeg bruger Malenes rigtige navn. Susanne er et opdigtet navn).